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沒有住在南極的企鵝 搖擺奮鬥不被疾病打倒
: (健康醫療網／記者林怡亭報導)
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住，故小腦萎縮症病友協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」，以強化「72」與「企鵝」的連結，並期待此數字能成為國際通用的代號。
小腦萎縮症病友協會日前於西門町舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊diy自慰杯會」，活動當天特別邀請協會創會理事長朱穗萍上台分享創會時的艱辛，以及「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。另一個亮點就是街頭藝人病友韓秀雲為企鵝72日活動獻唱二首歌曲。
朱穗萍（朱大姐）年輕時，父親在壯年時因病離世，身為家中長女的朱大姐，承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病，讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世，當年對父親的承諾，終究告一段落了，疾病治療、人性安養照顧尚未達成，她說：「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力，社會各界慷慨解囊，希望大家能持續扶助我們。」
母親中年發病，六個弟妹也在數十年中陸續發病，朱大姐是唯一倖免者，也是唯一的照顧者。一家多殘照顧的重責，讓她在數十年中，不斷地在艱辛中輪迴。後來透過臺北榮民總醫院神經內科宋秉文醫生的協助，認識了同樣疾病的病友及家屬，有著相同理念，推動「讓生命的傳承不再是悲劇的延伸」共同組織了企鵝家族聯誼會，並擔任起創會的理事長。
18歲發病的韓秀雲，從小就愛唱歌，並沒有被小腦萎縮症給擊倒，反而在朋友的鼓勵下，於103年獲得街頭藝人執照後，開始在台北各大商圈街頭演出，一方面能滿足自己愛唱歌的心，又能進行口語的復健。
她笑著表示說：「可以做自己喜歡的事，又能抒發心情，我覺得很滿足。」在企鵝「72」日園遊會有演出的她，在接到表演邀約時，也積極練習準備，想在這個屬於企鵝家族的重要日子，首度為鼓勵病友們而唱。
尾上若葉
2017年旗艦級電視，各品牌紛紛在台灣發布，技術大致可分為OLED與QLED兩類，分別強調高對比、亮度、色域，SONY讓螢幕變成揚聲器，體積再縮小，LG強調360度環繞音效，三星則特別主打1500nit亮度表現。
目前LG與SONY旗艦電視搭載面板，都是OLED（有機發光二極體），採用元件獨立發光技術，不需要背光板，不會有溢光效應，輕鬆展現黑色畫面，三星QLED（量子點發光二極體）技術，雖然需要背光投射，但能夠拉高亮度與色域。
SONY A1 OLED電視系列，使用超極真影像處理器X1進階版，整體處理效能提升40%，音效輸出方式相當特別，平面聲場技術Acoustic Surface，過螢幕震動發聲，讓面版本身變成了揚聲器，後端支架中則加放入隱藏式重低音揚聲器。
LG E7 OLED電視系列，符合HDR10、Dolby Vision、HLG三種HDR規格，搭配Dolby Atmos環繞音效，讓聲波在空間流動，如同360度環繞音效，單一個場景可以支援128個不同物件聲音，不論影像或聲音表現都相當多元。
三星採用自家QLED面板技術，符合HDR 10 Plus規格，亮度大幅提升至1500 nits，經由德國VDE技術科學協會驗證，各種明暗色彩都能達到100%色域，並且透過極致黑與UHD調光技術，能將對比提升至4700:1。
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企鵝72日 小腦萎縮病友考取執照獻唱歌曲
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住，故小腦萎縮症病友協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」，以強化「72」與「企鵝」的連結，並期待此數字能成為國際通用的代號。
小腦萎縮症病友協會日前於西門町舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊diy自慰杯會」，活動當天特別邀請協會創會理事長朱穗萍上台分享創會時的艱辛，以及「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。另一個亮點就是街頭藝人病友韓秀雲為企鵝72日活動獻唱二首歌曲。
姐代母職照顧6位弟妹
朱穗萍（朱大姐）年輕時，父親在壯年時因病離世，身為家中長女的朱大姐，承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病，讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世，當年對父親的承諾，終究告一段落了，疾病治療、人性安養照顧尚未達成，她說：「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力，社會各界慷慨解囊，希望大家能持續扶助我們。」
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2017年旗艦級電視，各品牌紛紛在台灣發布，技術大致可分為OLED與QLED兩類，分別強調高對比、亮度、色域，SONY讓螢幕變成揚聲器，體積再縮小，LG強調360度環繞音效，三星則特別主打1500nit亮度表現。
目前LG與SONY旗艦電視搭載面板，都是OLED（有機發光二極體），採用元件獨立發光技術，不需要背光板，不會有溢光效應，輕鬆展現黑色畫面，三星QLED（量子點發光二極體）技術，雖然需要背光投射，但能夠拉高亮度與色域。
SONY A1 OLED電視系列，使用超極真影像處理器X1進階版，整體處理效能提升40%，音效輸出方式相當特別，平面聲場技術Acoustic Surface，過螢幕震動發聲，讓面版本身變成了揚聲器，後端支架中則加放入隱藏式重低音揚聲器。
LG E7 OLED電視系列，符合HDR10、Dolby Vision、HLG三種HDR規格，搭配Dolby Atmos環繞音效，讓聲波在空間流動，如同360度環繞音效，單一個場景可以支援128個不同物件聲音，不論影像或聲音表現都相當多元。
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